Questionario

Lettera ai caregiver dei malati di SLA

Gentile Signora/e,

nell’ambito del progetto “Mi prendo cura di te” recentemente presentato nel corso dell’assemblea pubblica di lunedì 19 novembre c.a. presso la Confindustria di Mantova, al fine di meglio predisporre gli eventuali interventi di supporto che Le potrebbero essere di aiuto nella gestione quotidiana del Suo congiunto malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), con il presente questionario intendiamo raccogliere alcune informazioni in merito a situazioni specifiche che Lei sta sperimentando nel prendersi cura del Suo caro.

La informiamo che come previsto dalla Normativa europea 679/2016 per il trattamento dei dati personali, le informazioni che ci invierà saranno assolutamente riservate e non saranno diffuse a terzi; inoltre, come potrà vedere, il questionario va compilato in forma anonima. Solo dopo la valutazione complessiva dei dati raccolti, i risultati saranno pubblicati su questo sito per condividerli e commentarli con chi avrà suggerimenti da proporci.

Nel caso in cui anche Lei volesse chiedere specifiche informazioni sulla possibilità di usufruire di quanto viene proposto nel progetto “Mi prendo cura di te” sarà necessario che ci contatti all’indirizzo  e-mail: supporto@noallasla.it così da poter fissare un appuntamento con un nostro incaricato che valuterà con Lei il tipo di intervento più idoneo al suo caso.

Le ricordiamo che gli interventi che proponiamo saranno a completo carico della Onlus “No alla SLA – Marco Sguaitzer” e non andranno a sostituirsi a quelli già forniti dall’ASST di Mantova.

Restiamo a disposizione per ogni altra informazione Le fosse necessaria, e La preghiamo di stampare il modulo del questionario pubblicato qui di seguito, di compilarlo e di rispedircelo all’indirizzo  e-mail supporto@noallasla.it.

La ringraziamo per il Suo prezioso contributo e, sicuri di averLa al nostro fianco, Le porgiamo i più cordiali saluti.

Carlo Zanetti – Presidente “No alla SLA – ONLUS”

Stefano Aiolfi – Direttore Scientifico del Progetto “Mi prendo cura di te”

 

Scarica il questionario in formato PDF

 

Reportage Comunicato Marco Sguaitzer del 19 novembre 2018 in Confindustria Mantova

Il presidente di “No alla SLA Onlus” Carlo Zanetti presenta due iniziative dedicate ai pazienti affetti da SLA e alle loro famiglie.
Il primo progetto “Mi prendo cura di te” fornirà personale specializzato per un supporto a domicilio temporaneo che possa momentaneamente sostituire le cure della famiglia, mentre il secondo progetto metterà gratuitamente a disposizione un pulmino attrezzato per trasportare i pazienti e consentire loro di uscire da casa con maggiore comodità.

 

 

Regolamento

L’Associazione “ Marco S. NO alla Sla Onlus” prevede, coerentemente con i suoi compiti e funzioni,
un’area di supporto logistico ai malati di Sla con la concessione in comodato gratuito del seguente
veicolo per trasporto di persone (n. 8 posti più conducente): DAIMLER Mercedes-Benz C 211 veicolo
speciale, targa DN078DP

REGOLAMENTO D’USO

L’accesso al servizio è su prenotazione, da effettuare almeno cinque giorni lavorativi prima
dell’utilizzo, facendo ricorso all’apposita modulistica fornita dall’Associazione.

La richiesta di utilizzo, opportunamente compilata, va consegnata a mano al Responsabile
dell’Associazione ovvero trasmessa a mezzo e-mail ( info@noallasla.it); in caso di trasmissione via e-
mail, il modulo va firmato in originale e successivamente scansionato e trasformato in formato pdf.
L’Associazione si impegna a dare riscontro alla richiesta a mezzo e-mail entro n. 1 giorno lavorativo. In
caso di prenotazione da parte di più richiedenti per la/e stessa/e data/e, sarà data precedenza a quella
che non ha mai utilizzato, ovvero ha utilizzato in misura inferiore (periodo di riferimento considerato:
sei mesi precedenti alla data della richiesta), il servizio, a prescindere dalla data di arrivo della
prenotazione.
Nel caso in cui vi siano due o più richieste di utilizzo per la/e stessa/e data/e, presentate da richiedenti
per le quali risulti eguale il livello di utilizzo del veicolo, sarà data priorità secondo l’ordine di arrivo
della richiesta.

Il veicolo deve essere ritirato e riconsegnato presso il luogo di ricovero dell’automezzo nei giorni e orari
d’ufficio stabiliti nell’autorizzazione.

L’uso del veicolo è temporaneo e non continuativo: ogni singola prenotazione potrà prevedere un
massimo di 1 giorno di utilizzo. Richieste per periodi più lunghi saranno vagliati ed eventualmente
autorizzati, previa delibera del Consiglio direttivo dell’Associazione. La conduzione del veicolo è
consentita a persona munita di patente di guida B da almeno 5 anni. É vietata la guida del veicolo da
parte di soggetti diversi da quelli indicati in sede di prenotazione. Per percorrenze superiori ai 400 km, è
necessario prevedere n. 2 conducenti.

L’automezzo dovrà essere utilizzato esclusivamente per attività strettamente connesse alla vita
associativa.

É vietata la cessione dell’autoveicolo da parte dell’utilizzatore a soggetti terzi a qualsiasi titolo.

L’annullamento del servizio da parte del richiedente dovrà essere effettuato con congruo anticipo e
comunque non oltre 2 giorni lavorativi dalla data dell’utilizzo previsto, salvo il verificarsi di cause di
forza maggiore che saranno valutate dal Consiglio di amministrazione dell’associazione.

In caso di utilizzo in contrasto con quanto riportato nel presente documento nonché nelle apposite
Condizioni Generali di utilizzo, il Consiglio Direttivo dell’Associazione prenderà in considerazione
eventuali provvedimenti di limitazione di accesso al servizio.

Scarica il modulo di richiesta

Scarica il modulo di consegna/restituzione

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We hereby provide information concerning the handling of personal user data for the website noallasla.it, collected during the use of this website. This informative document is provided in accordance with Article 13, Legislative Decree 20th June 2003 n. 196 – Personal Data Protection Code – to the users who interact with the web functions accessible via telematics means at the address: noallasla.it. This informative document is also been based on Recommendation n. 95/46/CE, specifically regulating personal data collection through the Internet, with the purpose to identify the minimum measures to be taken to ensure the lawfulness and loyalty of these actions to the persons concerned.

DATA CONTROLLER
As a result of the navigation through the website noallasla.it, hereafter referred to as the WEBSITE, information relating to an identified or identifiable individual can be processed. The “Data Controller” is MARCO S. – NO ALLA SLA , via Pisacane 3, 46100 Mantova (MN), email info@noallasla.it, hereafter referred to as the DATA CONTROLLER.

SCOPE
This informative document is provided for this WEBSITE only, and not for other external websites that may be visited by means of links included in this WEBSITE’s pages, sending the user to external domains, of which the DATA CONTROLLER is not responsible.

PROCESSING LOCATION
Processing of information related to the use of Web features of the WEBSITE (physically stored in servers connected to the Internet) is carried out at the headquarters of the DATA CONTROLLER, and only by employees, collaborators or persons in charge of processing, or persons in charge of occasional maintenance operations. No data collected through the WEBSITE navigation will be passed on or forwarded to third parties, who are not operating in relation to management, functioning and control of the WEBSITE’s functions. Personal information provided by users requesting dispatch of informative material is used only to perform the service or provision requested, and will be passed on to third parties only if that is necessary for that purpose, except as provided in chapter “optional provision of data”.

TYPES OF DATA PROCESSED
Browsing data
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If the user communicates via email optionally, explicitly or voluntarily to the addresses indicated on this WEBSITE, and/or fills in data collection forms or other forms within the WEBSITE, the sender’s address and any other personal data included will then be acquired in order to reply to the requests. Specific information will be found on the pages of the WEBSITE relating to specific on-demand services.

OPTIONAL DATA SUBMISSION
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In any case, the user will have the right, at any time, to withdraw his or her agreement to the processing of personal data, by sending a written notice without further formalities to the DATA CONTROLLER, to the address provided at the beginning of this document.

AMENDMENTS TO THIS INFORMATIVE NOTICE ON PRIVACY
The DATA CONTROLLER reserves the right to update this Privacy Informative Notice at any time to adapt it to current provisions and improve it, taking into account suggestions put forward by customers, collaborators and users.

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  • Select Tools in the menu bar
  • Click on Internet Options
  • Select the General tab, under “Browsing history”, and click on “Clear”

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  • Select Tools in the menu
  • Click on Options
  • Select the Privacy panel
  • Click on “Clear now”
  • Select “Cookies”
  • Click on “Clear private data now”

Google Chrome

  • Click in the menu
  • Click on “Options”
  • Click on “Under the Hood”
  • Click on “Content settings” in the Privacy section
  • Click on “Clear browsing data”

Safari

  • Select the Safari settings menu (top right in the browser) and click on Preferences
  • In the panel, select “Security” (lock-shaped icon)
  • Click on “Never” under “Accept cookies”

The book

cover_ok

Always Live Smiling is the book written by Marco.
The initials are the same as in ALS. Amiotrophic Lateral Sclerosis, the “bitch”, as Stefano Borgonovo called it.
Marco was diagnosed in 2008 after a very full youth made of sports, many friends, an irresistible thirst for people and places. A hunger for life that doesn’t fade, emerging from the pages of the book: thoughts, memories, posts published on his blog, short and autobiographic stories that plunge us in Marco’s existence. A man well determined to keep fighting.

Marco’s book (English version) is on sale at Amazon.com

Il libro

cover_prefaIL LIBRO: SENZA LIMITE ALCUNO

seconda copertina


Senza Limite Alcuno, in una parola: SLA. Che a sua volta è l’acronimo di una grave patologia degenerativa, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. A Marco Sguaitzer la “stronza” – come la chiamava Stefano Borgonovo – viene diagnosticata nel 2008 dopo una vita intensa fatta di sport, tanta amicizia, una costante e insaziabile curiosità del mondo e delle persone. Una sete di vita che non si estingue e che impregna le pagine di questo libro, scritto nel giro dell’ultimo anno: pensieri, ricordi, post pubblicati sul suo blog, racconti brevi e autobiografici che ci immergono lentamente nell’esistenza di Marco, un uomo che non ha alcuna intenzione di abbandonare la via della speranza. Senza Limite Alcuno non è infatti il racconto della malattia, e non è nemmeno un malinconico album dei ricordi: è piuttosto un manifesto per la vita, scritto da un abile narratore che ci parla dal suo cono d’ombra, che ci restituisce il suo mondo dipingendolo talvolta con colori forti e talora tenui, in costante equilibrio tra profondità e leggerezza.

Il libro di Marco è in vendita sul sito dell’Editore, su Amazon e IBS, in tutte le librerie mantovane e in diversi punti vendita della città (dove trovate la locandina in vetrina).

Il libro di Marco in viaggio

https://www.google.com/maps/d/edit?mid=zGyuMl3Sv7Cw.kZT8LsqN2mKE

New YorkCostaCremonaComoBordighera

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Eventi

SLA PARTITA 2016

SLAPartita 2016

Il 29 maggio 2016 si svolgerà la seconda edizione della SlaPartita, con campioni di oggi e di ieri allo stadio Martelli di Mantova. Si tratta di una quadrangolare che vede coinvolti anche i ragazzi degli istituti secondari, all’insegna dello sport e della lotta contro la SLA. La pagina Facebook dedicata all’evento riporterà, in tempo reale, tutti gli aggiornamenti riguardo i partecipanti, gli orari e tutti i dettagli della manifestazione. Per qualunque informazione, o se volete proporvi come sponsor della manifestazione, scrivete a info@noallasla.it

https://www.facebook.com/events/272417506430930/?active_tab=posts

 

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match 27 dec

Sabato 27 dicembre 2014, alle 14.30,
presso il campo del Centrale Te
,
partita a scopo benefico a favore dell’Associazione Marco S. – NO ALLA SLA.


Giovedì 4 dicembre 2014, ore 20
Ristorante Il Cigno, Mantova
Cena dell’Associazione.

 

Diapositiva1

Mercoledì 3 dicembre 2014, Foyer del Sociale.
Presentazione del libro di Marco Sguaitzer, Senza Limite Alcuno.

 

 

 

News









http://www.imurr.com/wishlist-i-murr-x-charity-senza-limite-alcuno/

http://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2014/12/03/news/l-inno-alla-vita-di-sguaitzer-e-boninsegna-gli-dona-la-maglia-della-nazionale-1.10428280







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