Archivi categoria: Italiano

Reportage Comunicato Marco Sguaitzer del 19 novembre 2018 in Confindustria Mantova

Il presidente di “No alla SLA Onlus” Carlo Zanetti presenta due iniziative dedicate ai pazienti affetti da SLA e alle loro famiglie.
Il primo progetto “Mi prendo cura di te” fornirà personale specializzato per un supporto a domicilio temporaneo che possa momentaneamente sostituire le cure della famiglia, mentre il secondo progetto metterà gratuitamente a disposizione un pulmino attrezzato per trasportare i pazienti e consentire loro di uscire da casa con maggiore comodità.

 

 

Regolamento

L’Associazione “ Marco S. NO alla Sla Onlus” prevede, coerentemente con i suoi compiti e funzioni,
un’area di supporto logistico ai malati di Sla con la concessione in comodato gratuito del seguente
veicolo per trasporto di persone (n. 8 posti più conducente): DAIMLER Mercedes-Benz C 211 veicolo
speciale, targa DN078DP

REGOLAMENTO D’USO

L’accesso al servizio è su prenotazione, da effettuare almeno cinque giorni lavorativi prima
dell’utilizzo, facendo ricorso all’apposita modulistica fornita dall’Associazione.

La richiesta di utilizzo, opportunamente compilata, va consegnata a mano al Responsabile
dell’Associazione ovvero trasmessa a mezzo e-mail ( info@noallasla.it); in caso di trasmissione via e-
mail, il modulo va firmato in originale e successivamente scansionato e trasformato in formato pdf.
L’Associazione si impegna a dare riscontro alla richiesta a mezzo e-mail entro n. 1 giorno lavorativo. In
caso di prenotazione da parte di più richiedenti per la/e stessa/e data/e, sarà data precedenza a quella
che non ha mai utilizzato, ovvero ha utilizzato in misura inferiore (periodo di riferimento considerato:
sei mesi precedenti alla data della richiesta), il servizio, a prescindere dalla data di arrivo della
prenotazione.
Nel caso in cui vi siano due o più richieste di utilizzo per la/e stessa/e data/e, presentate da richiedenti
per le quali risulti eguale il livello di utilizzo del veicolo, sarà data priorità secondo l’ordine di arrivo
della richiesta.

Il veicolo deve essere ritirato e riconsegnato presso il luogo di ricovero dell’automezzo nei giorni e orari
d’ufficio stabiliti nell’autorizzazione.

L’uso del veicolo è temporaneo e non continuativo: ogni singola prenotazione potrà prevedere un
massimo di 1 giorno di utilizzo. Richieste per periodi più lunghi saranno vagliati ed eventualmente
autorizzati, previa delibera del Consiglio direttivo dell’Associazione. La conduzione del veicolo è
consentita a persona munita di patente di guida B da almeno 5 anni. É vietata la guida del veicolo da
parte di soggetti diversi da quelli indicati in sede di prenotazione. Per percorrenze superiori ai 400 km, è
necessario prevedere n. 2 conducenti.

L’automezzo dovrà essere utilizzato esclusivamente per attività strettamente connesse alla vita
associativa.

É vietata la cessione dell’autoveicolo da parte dell’utilizzatore a soggetti terzi a qualsiasi titolo.

L’annullamento del servizio da parte del richiedente dovrà essere effettuato con congruo anticipo e
comunque non oltre 2 giorni lavorativi dalla data dell’utilizzo previsto, salvo il verificarsi di cause di
forza maggiore che saranno valutate dal Consiglio di amministrazione dell’associazione.

In caso di utilizzo in contrasto con quanto riportato nel presente documento nonché nelle apposite
Condizioni Generali di utilizzo, il Consiglio Direttivo dell’Associazione prenderà in considerazione
eventuali provvedimenti di limitazione di accesso al servizio.

Scarica il modulo di richiesta

Scarica il modulo di consegna/restituzione

Il libro

cover_prefaIL LIBRO: SENZA LIMITE ALCUNO

seconda copertina


Senza Limite Alcuno, in una parola: SLA. Che a sua volta è l’acronimo di una grave patologia degenerativa, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. A Marco Sguaitzer la “stronza” – come la chiamava Stefano Borgonovo – viene diagnosticata nel 2008 dopo una vita intensa fatta di sport, tanta amicizia, una costante e insaziabile curiosità del mondo e delle persone. Una sete di vita che non si estingue e che impregna le pagine di questo libro, scritto nel giro dell’ultimo anno: pensieri, ricordi, post pubblicati sul suo blog, racconti brevi e autobiografici che ci immergono lentamente nell’esistenza di Marco, un uomo che non ha alcuna intenzione di abbandonare la via della speranza. Senza Limite Alcuno non è infatti il racconto della malattia, e non è nemmeno un malinconico album dei ricordi: è piuttosto un manifesto per la vita, scritto da un abile narratore che ci parla dal suo cono d’ombra, che ci restituisce il suo mondo dipingendolo talvolta con colori forti e talora tenui, in costante equilibrio tra profondità e leggerezza.

Il libro di Marco è in vendita sul sito dell’Editore, su Amazon e IBS, in tutte le librerie mantovane e in diversi punti vendita della città (dove trovate la locandina in vetrina).

Il libro di Marco in viaggio

https://www.google.com/maps/d/edit?mid=zGyuMl3Sv7Cw.kZT8LsqN2mKE

New YorkCostaCremonaComoBordighera

ParisMantovail giro del mondoPhuketVeneziaMonaco Baviera BarcellonaLimoneMilano01  Roma2CataniaBangkok02GenovaDubaiCharleroiBolognaMelbourneLondraVinovoCapo VerdeBangkok01 MarrakechBirminghamBressanoneSauzeCastiadasDüsseldorfDubai2S Felice del BenacoValenciaFirenzePraga03 Praga02 Praga01Siena Miami Valencia03 Valencia02 Mendoza01 Mendoza02Los Angeles01Los Angeles02 Passo San Pellegrino VillafrancaMiami04

IstanbulLa ThuileBariLos Angeles02 Los Angeles01Dubai3 Miami04 Miami03 Monaco Baviera02 Istanbul02 Mendoza03 Mendoza02 Mendoza01BarbassoloLeeds Tokyo Kiev  TorinoPaviaHelsinkiDubai4CubaBergamoMonaco Baviera03StrasburgoMantova03Mantova01Mantova02Vilnius02 Vilnius01 Lyon CesenaticoViareggioNairobi Londra02Londra01MarmiroloRavenna Mantova04 Cortina Bellamonte FuchiadeMantova05Roma01People02 Capo Verde01 Roma06 Roma05 Roma03 people01 Roma02BelizeMaldiveBogota Monza02 Burgos Monza WyomingPechino02 New York02 PechinoMoose Cartagena Cayo LargoCerviniaBangkokKampala Milano03Capetown01 Capetown02 Capetown03 Milano04 Salo01Lock LomondSingaporeMosca02 Mosca01Capetown06 Capetown05 Capetown04BostonCapetown07Sao LuisLisbonaAddis Abeba CascaisMaheSabbioni Cuneo Narok KenyaSalisburgo Innsbruck Maldive02 PordenoneCasteldarioCatania02Tarvisio Milano02Fuerteventura GoteborgDar Es Salaam01 Dar Es Salaam02 Reggio Emilia Monaco Baviera 01IbizaKenyaKenya02Roma08Kenya03CasalgrandeSan SepolcroVancouverArezzoVerona01Verona02Verona03Copenhagen01Copenhagen02Copenhagen03Verona04Verona05S Quirico OrciaDartmouthMaldive03San GimignanoPraga04Arco02 Arco01 NamibiaLondra04CesenaLilleBolzanoVeronello01 Veronello02GonzagaSao Paolo Macchu PicchuToronto01 Toronto02 RiccioneBordeaux ChicagoBergamo02AngolaAmsterdam Eysies Vegas01 Vegas02 Vegas03 Vegas04 Vegas05 Cozumel01 Cozumel02 Cozumel03 LA Torino01St Anne St Anne01Cambridge Denver01 Denver02 Denver03Tunisi01 Tunisi02 Tunisi03Oslo01 Oslo02 Bruxelles01 Bruxelles02 Bruxelles03 Aix01 FrejusHong Kong 01 Parma Capri01 Napoli01Moss01 Badia a Passignano ShaolinSivigliaMadrid01 DarmstadtMedjugorie Posola Forte01 Altinkum ChisinauBerlino01 Tiwi CampagnoloLeuca01 HeraklionLands End 02 Lands EndHeraklion02 BigolinoGallipoli01gyza01 Lindos01KitzbühelRiotorto01 Glossglockner01 Glossglockner02 Glossglockner03 Trieste01 Borkop01 Trondheim01 Trondheim02Bangalore01 Malindi01Marbella01 Sundsvall01 Hudiksvalls01 Cadice01 Norrkoping01 Mandelieu01 Ystad01 Lunebourg01Malaga01 Bucarest Rovaniemi01 Pitea01Inari01Portogruaro01 Elba01 Lanzarote01 Capo Nord01Kaaawa01 Haleiwa01 Lavandou01 Circolo Artico01 Riksveg01 Alberobello Tricase01 Vajont01Geysir Reykjavik Pingvellir GullfossSpezia01 Stelvio01 Sa Dragonera01 Chia Levata01 Pillbox01 Suzzara01 Andratx01Sant Elm01Kristiansund01 Lagonisi01 Calasinzias01Porto Azzurro01Stavanger01 Frassino01 Forte dei Marmi01 Kailua01 Pemba01 Collesano01Porto Cesareo01Flensburg01 San Matteo 01 Vaneze01

Charlottetown01 Cheticamp01Amburgo 01Chocas Mar Nampula 01Vieste0111667415_848413191913636_1864598954376776850_n02_08 Andilana Beach Madagascar 02_08 Cala Gonone - Spiaggia Centrale,sardegna02_08 10.7 Beach-Playa Mitjorn-formentera02_08 croara(golf)02_08 cordoba02_08 cala serena,caprera02_08 cavriana02_08 cadaques02_08 Bossa Nova Pescoluse,puglia202_08 Bossa Nova Pescoluse,puglia02_08 bologna02_08 bologna202_08 blg02_08 bellaria beach02_08 aisla02_08 Shybuya Tokyo02_08 Schloß Schönbrunn,vienna02_08 croara(golf)real02_08 hamburgstadio02_08 fuerteventura02_08 karpathos02_08 ivan2 hinterzarten germ02_08 las tres palmas,fuerteventura02_08 lidodegliscacchi202_08 mikonos02_08 maddona di campiglio,trento02_08 masena(acmantova)02_08 park national d'ambre,madagascar02_08 Mogadishu (Somalia)02_08 morro jable,fuertaventura02_08 piano(casamontagna)02_08 rodi02_08 rodi202_08 santiago de compostela02_08 Saruni Wild - Lemek Conservancy - Masai Mara - Kenya02_08 salta la linda,argentina02_08 Saruni Wild - Lemek Conservancy - Masai Mara - Kenya202_08 sestriere02_08 torre,santa croce camerino02_08 torri,lagodigarda02_08 zocca(vascorossi)02_10_1502_08 trivero02_08 honolulu,hawai02_08 alta grazia(museo casa del Che)27_08 Isola di Favignana27_08 Polignano A Mare-Le Terrazze27_08 Rifugio E. Comici Sassolungo Val Gardena -Plan del Gralba27_08 Uefa HQ Nyon27_08 Agritur Malga Juribello27_08 alberobello27_08 Alpe di Siusi27_08 Amboise27_08 andalusia27_08 Austria Valle dello Stubai sul Ghiacciaio27_08 Cattedrale Ostuni27_08 Chervò Golf Hotel Spa & Resort San Vigilio27_08 Ghiacciaio Perito Moreno argentina27_08 brindisi fasano27_08 ca del olmo27_08 cala porto rosso27_08 cantine bosca27_08 Cape Cod, Massachusetts27_08 capo testa santa tereza gallura27_08 Cascata Delle Marmore, Umbria27_08 Castello di Miramare, Trieste27_08 chesal27_08 chesal227_08 chesal327_08 chia27_08 Centro Storico Alberobello27_08 chicago27_08 Col Raiser - Santa Cristina27_08 correggio27_08 cuneo piemonte27_08 Donnalucata27_08 Estadio La Bombonera Boca Jrs27_08 Faro Les Éclaireurs montagna27_08 forte dei marmi27_08 Faro Les Éclaireurs27_08 Floating Market, outside Bangkok27_08 folgaria27_08 Funivia Ciampinoi Selva di Val Gardena27_08 grado GO27_08 grado GO227_08 grifonr bianco27_08 haeward27_08 Hotel Gypsophila Alanya27_08 Inis Oirr, Arann Islands27_08 i nomadi27_08 ibiza27_08 Isola Asinara27_08 isola di san pietro27_08 jesolo127_08 jesolo227_08 jesolo327_08 jesolo427_08 jesolo527_08 Kanazawa, Japan27_08 kharkiv ukraina27_08 kos grecia27_08 kryziu kalnas siauliai27_08 la Plaza de España, Sevilla27_08 la tana del gufo27_08 Lago di Tovel27_08 liviv27_08 longoni sport mn27_08 lungo mare reggio calabria27_08 lungo mare reggio calabria227_08 mantova27_08 mantova127_08 mario di donato27_08 marisa sorgon27_08 menorca son boun27_08 messina27_08 Michael Jordan27_08 Mikros Gialos lefcada27_08 milano27_08 mn27_08 Mo i Rana27_08 monopoli27_08 Mont Saint Michel27_08 Monte Etna27_08 monte krizevac roda27_08 monte pelmo27_08 Monte Rasciesa - Ortisei27_08 Monte Rasciesa- Ortisei27_08 Monte Rasciesa-Ortisei27_08 Montorsaio, Toscana, Italy27_08 montreal spiral fitness27_08 New York, The Intrepid27_08 papete beach milmar27_08 Parco naturale Puetz Odle27_08 Passo Sella- Selva di Val Gardena27_08 Passo Sella- Selva di Val Gardena127_08 Philadelphia , Independence Hall27_08 philadelphia liberty bell27_08 Plaia Beach Licata27_08 porec old town27_08 riccione27_08 rodi prassonissi27_08 roma27_08 roma227_08 roma327_08 rovigno croazia27_08 san diego27_08 San Zeno di Montagna27_08 Santiago de Compostela27_08 santo domingo27_08 Santuario di Fushimi Inari-taisha, kyoto27_08 sardegna27_08 scilla27_08 Seychelles27_08 spiaggia di caorle27_08 spiaggia di glistra27_08 taormina27_08 tokyo27_08 Ushuaia, La Fine Del Mondo27_08 Ushuaia, La Fine Del Mondo127_08 Val Badia S. Cassiano27_08 Vallunga - Baita Ciampac- Selva Gardena27_08 verona27_08 verona127_08 Washington DC, Lincoln Memorial27_08 zante30_08 roma130_08 singapore30_08 Travangan30_0830_08 enrico ruggeri30_08 Lemek kenya30_08 Lucio Pedercini30_08 mantova30_08 Montreal30_08 montreal130_08 Muravera30_08 roma227_08 brasile_paraguai_argetinaVaranasi01Botswana01Kalaharigenova0430_08 1Gighessa02Gighessa01Tokyo 06Mantova06Rodi03CorvaraLefkada01Torre di MezzoAntalyaAssisiCarloforteRoma103Roma102Roma101San Giorgio01NYC01Lisbona05Cascate Vittoria 01Zimbabwe01Mantova07Ortisei01Passo SellaFatima01Fatima02Passo Sella01Santorini01Marina Serra01Marina Serra02Marina Serra03Hollywood02 Hollywood Folegandros Volta Mantovana02 Volta Mantovana GranadaVerona El Cofete El Cofete01ShamaCortina01Marmirolo01BresciaPeschieraShanghaiSamburuFaaker SeeGenova03CordobaCordoba01Roma11BastiaSanta MonicaPragaCampovolo02CampovoloBocenagoCampiglioRiminiSaloHoChiMinhPechino004Forte02StintinoPersepoli01San FranciscoCala d'HortPleikuGrand CanyonLampedusaMonacoOudenaardeBerlinoCremona02LoretoMilano05LutzkBruxelles

Mantova10VolubilisCapraiaInnsbruck02Innsbruck03ManausNiagara on the LakeModenaTel AvivEilatCorreggio02CorreggioHannoverAshford-in-the-WaterBedugalBorobudur01Brisas CovarrubiasCittadellaDanau Beratan01Danau Beratan02Ijen01Ijen02Ijen03Karangasem01Karangasem02Karangasem03Mengwi01Mengwi02Mengwi03Pura Beji01Pura Beji02Pura Beji03FrosinoneHyderabadMalpensaMaranello01New Delhi01New Delhi02Roverbella01KanpurLucknowBologna02Groß-EnzersdorfSant'EliaVolta Mantovana03Volta Mantovana04AnversaEl Quimbo01El Quimbo02El Quimbo03El Quimbo04GorongosaMendoza05mendoza06DetroitHiguey01Higuey02PelourinhoAbu DhabiCavaleseGarzonIle aux CerfsMoenaPasso San Pellegrino01TriesteWuhanBagnolo San VitoSurat ThaniVictoriaBarossa ValleyCastel GoffredoChervòGazzoJesiLongonot CraterPegognagaRagusaRimini2SaruniSatimaSellarondaValle di LeydaVicenzaHavanaMalmoMarinadiModicaSevillaAbu Dhabi2PisaRietiBorgosatolloBuenos AiresChichen ItzaGiamaicaLourdesMarrakech1Vignale MonferratoAmalfiEssaouiraPalermoSan Francisco1SausalitoAmalfi2ArcoCala di VolpeCayo Largo2Firenze2LeporanoNanyukiOrta San GiulioSan Francisco2ZurigoLecceOtrantoTorre dell'OrsoBilbaoDublinoStegnaSulzanoBrescia02Myconos01Myconos02Myconos03Myconos04Punta ProsciuttoSestri LevanteTarantoTorre ColimenaTorre LapilloVarsaviaCittadella di Alessandria1Cittadella di Alessandria2Miami4NovigradPagPasso PordoiVipiteno1AlicanteAlmeriaCabo de GataDubai 3MojacarMonte Sant'AngeloMontespertoliMuraveraOasi di BiderosaSierra de Las MorerasTorino 3TorreviejaVal di RabbiZionStanwoodSmith IslandSeefeld01SeattleScilla02Scilla01SaturniaSantoriniSamish BayRed CanyonPlaya del ReyParosOtranto01Monument ValleyMesa VerdeMadonna di CampiglioLake PowellLahinchJurmala02Jurmala01Glen Canyon DamGallipoli02FremontFour CornersEdmondsCortezCima ViozChuckanut BayBryceBluffBellinghamAlcatrazPlaya del Rey 2

Eventi

SLA PARTITA 2016

SLAPartita 2016

Il 29 maggio 2016 si svolgerà la seconda edizione della SlaPartita, con campioni di oggi e di ieri allo stadio Martelli di Mantova. Si tratta di una quadrangolare che vede coinvolti anche i ragazzi degli istituti secondari, all’insegna dello sport e della lotta contro la SLA. La pagina Facebook dedicata all’evento riporterà, in tempo reale, tutti gli aggiornamenti riguardo i partecipanti, gli orari e tutti i dettagli della manifestazione. Per qualunque informazione, o se volete proporvi come sponsor della manifestazione, scrivete a info@noallasla.it

https://www.facebook.com/events/272417506430930/?active_tab=posts

 

11014927_10206449522387796_6176062761649054331_n


match 27 dec

Sabato 27 dicembre 2014, alle 14.30,
presso il campo del Centrale Te
,
partita a scopo benefico a favore dell’Associazione Marco S. – NO ALLA SLA.


Giovedì 4 dicembre 2014, ore 20
Ristorante Il Cigno, Mantova
Cena dell’Associazione.

 

Diapositiva1

Mercoledì 3 dicembre 2014, Foyer del Sociale.
Presentazione del libro di Marco Sguaitzer, Senza Limite Alcuno.

 

 

 

Cos’è la SLA

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) chiamata anche Morbo di Lou Gehrig, malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una Malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale (i motoneuroni), responsabili dei movimenti della muscolatura volontaria.

La SLA colpisce sia i motoneuroni che si trovano nella corteccia centrale o corticale, che attraverso prolungamenti trasportano il segnale nervoso dal cervello al midollo spinale, sia i motoneuroni che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli. Quando l’organismo non è più in grado di compensare la perdita dei motoneuroni distrutti, la malattia inizia a manifestarsi.

La particolare drammaticità della SLA è dovuta al fatto che, sebbene i muscoli smettano di funzionare, tutte le altre funzioni neurologiche restano intatte : il paziente rimane perfettamente lucido, prigioniero in un corpo che diventa progressivamente immobile.

Non si conoscono le cause della SLA, sebbene sia considerata riconducibile a una molteplicità di cause. Tra quelle più plausibili si annoverano una predisposizione genetica, l’eccesso di glutammato, carenza di fattori di crescita, fattori tossico-ambientali diversi e altre ancora.

La SLA colpisce soprattutto adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con più frequenza dopo i 50 anni. In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa sei-otto ammalati ogni 100.000 abitanti (fonte : AISLA).

Oggi la SLA è una malattia incurabile. L’unico farmaco che si è dimostrato in grado di rallentare la degenerazione dei motoneuroni è il riluzolo. Negli ultimi anni si sono moltiplicate le ricerche di una cura, ma anche di farmaci capaci di migliorare la qualità di vita del paziente nelle sue funzioni vitali (alimentazione, respirazione…)

Associazione

Marco, per chi non lo conosce, è un mantovano colpito nel 2008 dalla SLA. Un tempo grande e apprezzato sportivo, vive oggi immobile grazie al respiratore e a una sonda gastrica che lo alimenta. Il cervello, invece, funziona a mille.

Come dimostrare solidarietà e affetto a un amico colpito da una malattia finora incurabile, perfettamente lucido in un corpo che non risponde più ai comandi?

Ce lo siamo chiesti anche noi.

Al di là dell’appoggio e degli incoraggiamenti, essenziali, che Marco riceve sui social media, e della presenza concreta degli amici più stretti, abbiamo ritenuto opportuno fare qualcosa di più.

L’Associazione si prefigge tre obiettivi principali:

  • Aiutare i malati di SLA, Marco compreso, dal punto di vista economico. Forse solo in pochi lo sanno, ma le spese legate all’assistenza di personale specializzato 24 ore al giorno, all’intervento quotidiano di altri professionisti, all’acquisto di materiale adeguato e alle normali spese per il mantenimento dell’abitazione sono solo marginalmente coperte dai contributi versati dalla Regione (peraltro recentemente ridimensionati in modo drastico).
  • Organizzare eventi che, oltre a raccogliere fondi, sensibilizzino il pubblico, mantovano e non, su questa terribile malattia e facciano sentire Marco meno solo in modo tangibile.
  • Intendiamo anche contribuire, nel nostro piccolo, alla lotta contro la SLA devolvendo una parte dei fondi raccolti ad aiutare cause affini alla nostra, unendo le forze con altre associazioni, enti e/o individui per essere più efficaci e fare la differenza.

Per associarvi, fate un versamento di 150 Euro e mandateci una conferma via mail a info@noallasla.it scrivendo nell’oggetto “Quota sociale” e indicandoci il vostro nome e cognome. Solo così sapremo che non si tratta di una semplice donazione ma che volete entrare a far parte della squadra!

STATUTO »