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Questionario
Lettera ai caregiver dei malati di SLA
Gentile Signora/e,
nell’ambito del progetto “Mi prendo cura di te” recentemente presentato nel corso dell’assemblea pubblica di lunedì 19 novembre c.a. presso la Confindustria di Mantova, al fine di meglio predisporre gli eventuali interventi di supporto che Le potrebbero essere di aiuto nella gestione quotidiana del Suo congiunto malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), con il presente questionario intendiamo raccogliere alcune informazioni in merito a situazioni specifiche che Lei sta sperimentando nel prendersi cura del Suo caro.
La informiamo che come previsto dalla Normativa europea 679/2016 per il trattamento dei dati personali, le informazioni che ci invierà saranno assolutamente riservate e non saranno diffuse a terzi; inoltre, come potrà vedere, il questionario va compilato in forma anonima. Solo dopo la valutazione complessiva dei dati raccolti, i risultati saranno pubblicati su questo sito per condividerli e commentarli con chi avrà suggerimenti da proporci.
Nel caso in cui anche Lei volesse chiedere specifiche informazioni sulla possibilità di usufruire di quanto viene proposto nel progetto “Mi prendo cura di te” sarà necessario che ci contatti all’indirizzo e-mail: supporto@noallasla.it così da poter fissare un appuntamento con un nostro incaricato che valuterà con Lei il tipo di intervento più idoneo al suo caso.
Le ricordiamo che gli interventi che proponiamo saranno a completo carico della Onlus “No alla SLA – Marco Sguaitzer” e non andranno a sostituirsi a quelli già forniti dall’ASST di Mantova.
Restiamo a disposizione per ogni altra informazione Le fosse necessaria, e La preghiamo di stampare il modulo del questionario pubblicato qui di seguito, di compilarlo e di rispedircelo all’indirizzo e-mail supporto@noallasla.it.
La ringraziamo per il Suo prezioso contributo e, sicuri di averLa al nostro fianco, Le porgiamo i più cordiali saluti.
Carlo Zanetti – Presidente “No alla SLA – ONLUS”
Stefano Aiolfi – Direttore Scientifico del Progetto “Mi prendo cura di te”
Scarica il questionario in formato PDF
Reportage Comunicato Marco Sguaitzer del 19 novembre 2018 in Confindustria Mantova
Il presidente di “No alla SLA Onlus” Carlo Zanetti presenta due iniziative dedicate ai pazienti affetti da SLA e alle loro famiglie.
Il primo progetto “Mi prendo cura di te” fornirà personale specializzato per un supporto a domicilio temporaneo che possa momentaneamente sostituire le cure della famiglia, mentre il secondo progetto metterà gratuitamente a disposizione un pulmino attrezzato per trasportare i pazienti e consentire loro di uscire da casa con maggiore comodità.
Privacy
Informativa per trattamento dei dati personali
RESA AI SENSI E PER GLI EFFETTI DEL D. LGS. 196/2003
FINALITA’ DEL PRESENTE DOCUMENTO
Vengono di seguito comunicate le modalità di trattamento dei dati personali degli utenti del sito noallasla.it, eventualmente raccolti durante la consultazione dello stesso.
L’informativa viene resa ai sensi dell’art.13 del Decreto Legislativo 20 Giugno 2003 n. 196 – Codice in materia di protezione dei dati personali – a coloro che interagiscono con i servizi web accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo: noallasla.it . Le indicazioni fornite di seguito si ispirano anche alle linee guida desunte dall’art. 29 della direttiva n. 95/46/CE e riguardano in modo particolare la raccolta dei dati personali su Internet prefiggendosi di identificare le misure minime che dovranno essere attuate nei confronti delle persone interessate per garantire la lealtà e liceità di tali pratiche.
IL TITOLARE DEL TRATTAMENTO
A seguito della consultazione del sito noallasla.it, in seguito denominato il SITO, possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili. Il “Titolare” del loro trattamento è MARCO S. – NO ALLA SLA , via Pisacane 3, 46100 Mantova (MN), email info@noallasla.it, di seguito identificato come il TITOLARE DEL TRATTAMENTO.
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Privacy
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SCOPE OF THIS DOCUMENT
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As a result of the navigation through the website noallasla.it, hereafter referred to as the WEBSITE, information relating to an identified or identifiable individual can be processed. The “Data Controller” is MARCO S. – NO ALLA SLA , via Pisacane 3, 46100 Mantova (MN), email info@noallasla.it, hereafter referred to as the DATA CONTROLLER.
SCOPE
This informative document is provided for this WEBSITE only, and not for other external websites that may be visited by means of links included in this WEBSITE’s pages, sending the user to external domains, of which the DATA CONTROLLER is not responsible.
PROCESSING LOCATION
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TYPES OF DATA PROCESSED
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OPTIONAL DATA SUBMISSION
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Users who provided their personal data have the right to obtain confirmation, at any time, of the existence, or not, of their data and to know its content and origin, verify its accuracy or request that it is supplemented, updated or corrected (article 7 of the Legislative Decree n. 196/2003). In accordance with the same Article, the user also has the right to request to cancel, block or make anonymous any data which is being processed illegally. The user is also entitled to reject any handling of this data for legitimate reasons.
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AMENDMENTS TO THIS INFORMATIVE NOTICE ON PRIVACY
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Events
Eventi
SLA PARTITA 2016
Il 29 maggio 2016 si svolgerà la seconda edizione della SlaPartita, con campioni di oggi e di ieri allo stadio Martelli di Mantova. Si tratta di una quadrangolare che vede coinvolti anche i ragazzi degli istituti secondari, all’insegna dello sport e della lotta contro la SLA. La pagina Facebook dedicata all’evento riporterà, in tempo reale, tutti gli aggiornamenti riguardo i partecipanti, gli orari e tutti i dettagli della manifestazione. Per qualunque informazione, o se volete proporvi come sponsor della manifestazione, scrivete a info@noallasla.it
https://www.facebook.com/events/272417506430930/?active_tab=posts
Sabato 27 dicembre 2014, alle 14.30,
presso il campo del Centrale Te,
partita a scopo benefico a favore dell’Associazione Marco S. – NO ALLA SLA.
Giovedì 4 dicembre 2014, ore 20
Ristorante Il Cigno, Mantova
Cena dell’Associazione.
Mercoledì 3 dicembre 2014, Foyer del Sociale.
Presentazione del libro di Marco Sguaitzer, Senza Limite Alcuno.
News
This award for social engagement for 2016 has been given to me, but it goes entirely to the Marco S. – NO ALLA SLA Onlus…
Posted by Marco Sguaitzer on Wednesday, March 29, 2017
http://www.imurr.com/wishlist-i-murr-x-charity-senza-limite-alcuno/
http://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2014/12/03/news/l-inno-alla-vita-di-sguaitzer-e-boninsegna-gli-dona-la-maglia-della-nazionale-1.10428280
Links
What is ALS?
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and the spinal cord. Motor neurons carry nervous signals from the brain to the spinal cord and from the spinal cord to the muscles in the whole body. The progressive degeneration of the motor neurons in ALS eventually leads to their death.
When motor neurons die, the ability of the brain to start and control muscle movement is lost. Voluntary muscle action is progressively affected, resulting ultimately in total paralysis. The worst part is that all other neurological functions aren’t affected : the patient stays perfectly lucid, prisoner of a body that is less and less able to move.
ALS’ causes are unknown, but the disease is seemingly provoked by multiple causes and not by a single one. Among the most plausible causes are a genetic predisposition, an excess of glutamate, growth factors shortage, toxic-environmental factors and more.
ALS strikes mostly male and female adults older than 20 (more often 50 and older). In Italy three new ALS cases are declared every day, and there are 6-8 cases for every 100.000 people (source : AISLA).
Today no cure exists for ALS. The only medicine, able to slow down motor neuron degeneration, is riluzole. In recent years searches for a cure have multiplied, while scientists try to find products able to ameliorate patients’ quality of life in their vital functions (feeding, breathing…).