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BANCA POPOLARE DELL’EMILIA ROMAGNA
Account 0390 002235184
Name: MARCO S. – NO ALLA SLA
IBAN code: IT 36R0538711500000002235184
SWIFT code: BPMOIT22XXX
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Contacts
e-mail: info@noallasla.it
The association
Marco, for those who don’t know him, is an Italian former soccer player suffering from ALS since 2008. He lives in his hometown, Mantua. Once a tireless sportsman, now he’s unable to move. He lives thanks to artificial ventilation and a tube feeding him. All his mental faculties are intact.
How to show solidarity and love to a friend with an incurable disease, perfectly lucid in a body that doesn’t obey anymore?
That’s what we asked ourselves.
Marco already receives fundamental support and encouragement on social media, and his closest friends help him in more practical ways, but we decided to do something more.
The no-profit organization MARCO S. – NO ALLA SLA has three main objectives:
- Helping ALS patients, and among them Marco, from a financial point of view. Maybe many people aren’t aware of it, but suffering from ALS is a very expensive business : you need to have professional round-the-clock help at home, and people coming to your bedside daily for physical therapy and nursing care, there is expensive material to buy. And, by the way, you still have bills to pay to keep your house. Regional funding covers only a small part of these expenses (and has been cut drastically in 2014).
- Organizing fundraising events to raise consciousness, in Mantua but not only, about this terrible disease and to make Marco feel less alone in a tangible way.
- We also want to contribute to the fight against ALS giving a part of the money raised to other causes, working with other organizations, associations or individuals to became more efficient and make a difference
Notizie
This award for social engagement for 2016 has been given to me, but it goes entirely to the Marco S. – NO ALLA SLA Onlus…
Posted by Marco Sguaitzer on Wednesday, March 29, 2017
http://www.imurr.com/wishlist-i-murr-x-charity-senza-limite-alcuno/
http://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2014/12/03/news/l-inno-alla-vita-di-sguaitzer-e-boninsegna-gli-dona-la-maglia-della-nazionale-1.10428280
Link Utili
Cos’è la SLA
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) chiamata anche Morbo di Lou Gehrig, malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una Malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale (i motoneuroni), responsabili dei movimenti della muscolatura volontaria.
La SLA colpisce sia i motoneuroni che si trovano nella corteccia centrale o corticale, che attraverso prolungamenti trasportano il segnale nervoso dal cervello al midollo spinale, sia i motoneuroni che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli. Quando l’organismo non è più in grado di compensare la perdita dei motoneuroni distrutti, la malattia inizia a manifestarsi.
La particolare drammaticità della SLA è dovuta al fatto che, sebbene i muscoli smettano di funzionare, tutte le altre funzioni neurologiche restano intatte : il paziente rimane perfettamente lucido, prigioniero in un corpo che diventa progressivamente immobile.
Non si conoscono le cause della SLA, sebbene sia considerata riconducibile a una molteplicità di cause. Tra quelle più plausibili si annoverano una predisposizione genetica, l’eccesso di glutammato, carenza di fattori di crescita, fattori tossico-ambientali diversi e altre ancora.
La SLA colpisce soprattutto adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con più frequenza dopo i 50 anni. In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa sei-otto ammalati ogni 100.000 abitanti (fonte : AISLA).
Oggi la SLA è una malattia incurabile. L’unico farmaco che si è dimostrato in grado di rallentare la degenerazione dei motoneuroni è il riluzolo. Negli ultimi anni si sono moltiplicate le ricerche di una cura, ma anche di farmaci capaci di migliorare la qualità di vita del paziente nelle sue funzioni vitali (alimentazione, respirazione…)
Contatti
E-mail: info@noallasla.it
Facebook- Fan Page: http://www.facebook.com/MarcoS.NoallaSLA?fref=ts
Associazione
Marco, per chi non lo conosce, è un mantovano colpito nel 2008 dalla SLA. Un tempo grande e apprezzato sportivo, vive oggi immobile grazie al respiratore e a una sonda gastrica che lo alimenta. Il cervello, invece, funziona a mille.
Come dimostrare solidarietà e affetto a un amico colpito da una malattia finora incurabile, perfettamente lucido in un corpo che non risponde più ai comandi?
Ce lo siamo chiesti anche noi.
Al di là dell’appoggio e degli incoraggiamenti, essenziali, che Marco riceve sui social media, e della presenza concreta degli amici più stretti, abbiamo ritenuto opportuno fare qualcosa di più.
L’Associazione si prefigge tre obiettivi principali:
- Aiutare i malati di SLA, Marco compreso, dal punto di vista economico. Forse solo in pochi lo sanno, ma le spese legate all’assistenza di personale specializzato 24 ore al giorno, all’intervento quotidiano di altri professionisti, all’acquisto di materiale adeguato e alle normali spese per il mantenimento dell’abitazione sono solo marginalmente coperte dai contributi versati dalla Regione (peraltro recentemente ridimensionati in modo drastico).
- Organizzare eventi che, oltre a raccogliere fondi, sensibilizzino il pubblico, mantovano e non, su questa terribile malattia e facciano sentire Marco meno solo in modo tangibile.
- Intendiamo anche contribuire, nel nostro piccolo, alla lotta contro la SLA devolvendo una parte dei fondi raccolti ad aiutare cause affini alla nostra, unendo le forze con altre associazioni, enti e/o individui per essere più efficaci e fare la differenza.
Per associarvi, fate un versamento di 150 Euro e mandateci una conferma via mail a info@noallasla.it scrivendo nell’oggetto “Quota sociale” e indicandoci il vostro nome e cognome. Solo così sapremo che non si tratta di una semplice donazione ma che volete entrare a far parte della squadra!
Chi siamo
Who we are
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