Lettera ai caregiver dei malati di SLA

Gentile Signora/e,

nell’ambito del progetto “Mi prendo cura di te” recentemente presentato nel corso dell’assemblea pubblica di lunedì 19 novembre c.a. presso la Confindustria di Mantova, al fine di meglio predisporre gli eventuali interventi di supporto che Le potrebbero essere di aiuto nella gestione quotidiana del Suo congiunto malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), con il presente questionario intendiamo raccogliere alcune informazioni in merito a situazioni specifiche che Lei sta sperimentando nel prendersi cura del Suo caro.

La informiamo che come previsto dalla Normativa europea 679/2016 per il trattamento dei dati personali, le informazioni che ci invierà saranno assolutamente riservate e non saranno diffuse a terzi; inoltre, come potrà vedere, il questionario va compilato in forma anonima. Solo dopo la valutazione complessiva dei dati raccolti, i risultati saranno pubblicati su questo sito per condividerli e commentarli con chi avrà suggerimenti da proporci.

Nel caso in cui anche Lei volesse chiedere specifiche informazioni sulla possibilità di usufruire di quanto viene proposto nel progetto “Mi prendo cura di te” sarà necessario che ci contatti all’indirizzo  e-mail: supporto@noallasla.it così da poter fissare un appuntamento con un nostro incaricato che valuterà con Lei il tipo di intervento più idoneo al suo caso.

Le ricordiamo che gli interventi che proponiamo saranno a completo carico della Onlus “No alla SLA – Marco Sguaitzer” e non andranno a sostituirsi a quelli già forniti dall’ASST di Mantova.

Restiamo a disposizione per ogni altra informazione Le fosse necessaria, e La preghiamo di stampare il modulo del questionario pubblicato qui di seguito, di compilarlo e di rispedircelo all’indirizzo  e-mail supporto@noallasla.it.

La ringraziamo per il Suo prezioso contributo e, sicuri di averLa al nostro fianco, Le porgiamo i più cordiali saluti.

Carlo Zanetti – Presidente “No alla SLA – ONLUS”

Stefano Aiolfi – Direttore Scientifico del Progetto “Mi prendo cura di te”

Scarica il questionario in formato PDF

Il presidente di “No alla SLA Onlus” Carlo Zanetti presenta due iniziative dedicate ai pazienti affetti da SLA e alle loro famiglie.
Il primo progetto “Mi prendo cura di te” fornirà personale specializzato per un supporto a domicilio temporaneo che possa momentaneamente sostituire le cure della famiglia, mentre il secondo progetto metterà gratuitamente a disposizione un pulmino attrezzato per trasportare i pazienti e consentire loro di uscire da casa con maggiore comodità.

L’Associazione “ Marco S. NO alla Sla Onlus” prevede, coerentemente con i suoi compiti e funzioni,
un’area di supporto logistico ai malati di Sla con la concessione in comodato gratuito del seguente
veicolo per trasporto di persone (n. 8 posti più conducente): DAIMLER Mercedes-Benz C 211 veicolo
speciale, targa DN078DP

REGOLAMENTO D’USO

L’accesso al servizio è su prenotazione, da effettuare almeno cinque giorni lavorativi prima
dell’utilizzo, facendo ricorso all’apposita modulistica fornita dall’Associazione.

La richiesta di utilizzo, opportunamente compilata, va consegnata a mano al Responsabile
dell’Associazione ovvero trasmessa a mezzo e-mail ( info@noallasla.it); in caso di trasmissione via e-
mail, il modulo va firmato in originale e successivamente scansionato e trasformato in formato pdf.
L’Associazione si impegna a dare riscontro alla richiesta a mezzo e-mail entro n. 1 giorno lavorativo. In
caso di prenotazione da parte di più richiedenti per la/e stessa/e data/e, sarà data precedenza a quella
che non ha mai utilizzato, ovvero ha utilizzato in misura inferiore (periodo di riferimento considerato:
sei mesi precedenti alla data della richiesta), il servizio, a prescindere dalla data di arrivo della
prenotazione.
Nel caso in cui vi siano due o più richieste di utilizzo per la/e stessa/e data/e, presentate da richiedenti
per le quali risulti eguale il livello di utilizzo del veicolo, sarà data priorità secondo l’ordine di arrivo
della richiesta.

Il veicolo deve essere ritirato e riconsegnato presso il luogo di ricovero dell’automezzo nei giorni e orari
d’ufficio stabiliti nell’autorizzazione.

L’uso del veicolo è temporaneo e non continuativo: ogni singola prenotazione potrà prevedere un
massimo di 1 giorno di utilizzo. Richieste per periodi più lunghi saranno vagliati ed eventualmente
autorizzati, previa delibera del Consiglio direttivo dell’Associazione. La conduzione del veicolo è
consentita a persona munita di patente di guida B da almeno 5 anni. É vietata la guida del veicolo da
parte di soggetti diversi da quelli indicati in sede di prenotazione. Per percorrenze superiori ai 400 km, è
necessario prevedere n. 2 conducenti.

L’automezzo dovrà essere utilizzato esclusivamente per attività strettamente connesse alla vita
associativa.

É vietata la cessione dell’autoveicolo da parte dell’utilizzatore a soggetti terzi a qualsiasi titolo.

L’annullamento del servizio da parte del richiedente dovrà essere effettuato con congruo anticipo e
comunque non oltre 2 giorni lavorativi dalla data dell’utilizzo previsto, salvo il verificarsi di cause di
forza maggiore che saranno valutate dal Consiglio di amministrazione dell’associazione.

In caso di utilizzo in contrasto con quanto riportato nel presente documento nonché nelle apposite
Condizioni Generali di utilizzo, il Consiglio Direttivo dell’Associazione prenderà in considerazione
eventuali provvedimenti di limitazione di accesso al servizio.

Scarica il modulo di richiesta

Scarica il modulo di consegna/restituzione

IL LIBRO: SENZA LIMITE ALCUNO

Senza Limite Alcuno, in una parola: SLA. Che a sua volta è l’acronimo di una grave patologia degenerativa, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. A Marco Sguaitzer la “stronza” – come la chiamava Stefano Borgonovo – viene diagnosticata nel 2008 dopo una vita intensa fatta di sport, tanta amicizia, una costante e insaziabile curiosità del mondo e delle persone. Una sete di vita che non si estingue e che impregna le pagine di questo libro, scritto nel giro dell’ultimo anno: pensieri, ricordi, post pubblicati sul suo blog, racconti brevi e autobiografici che ci immergono lentamente nell’esistenza di Marco, un uomo che non ha alcuna intenzione di abbandonare la via della speranza. Senza Limite Alcuno non è infatti il racconto della malattia, e non è nemmeno un malinconico album dei ricordi: è piuttosto un manifesto per la vita, scritto da un abile narratore che ci parla dal suo cono d’ombra, che ci restituisce il suo mondo dipingendolo talvolta con colori forti e talora tenui, in costante equilibrio tra profondità e leggerezza.

Il libro di Marco è in vendita sul sito dell’Editore, su Amazon e IBS, in tutte le librerie mantovane e in diversi punti vendita della città (dove trovate la locandina in vetrina).

Il libro di Marco in viaggio

https://www.google.com/maps/d/edit?mid=zGyuMl3Sv7Cw.kZT8LsqN2mKE

SLA PARTITA 2016

Il 29 maggio 2016 si svolgerà la seconda edizione della SlaPartita, con campioni di oggi e di ieri allo stadio Martelli di Mantova. Si tratta di una quadrangolare che vede coinvolti anche i ragazzi degli istituti secondari, all’insegna dello sport e della lotta contro la SLA. La pagina Facebook dedicata all’evento riporterà, in tempo reale, tutti gli aggiornamenti riguardo i partecipanti, gli orari e tutti i dettagli della manifestazione. Per qualunque informazione, o se volete proporvi come sponsor della manifestazione, scrivete a info@noallasla.it

https://www.facebook.com/events/272417506430930/?active_tab=posts

Sabato 27 dicembre 2014, alle 14.30,
presso il campo del Centrale Te,
partita a scopo benefico a favore dell’Associazione Marco S. – NO ALLA SLA.

Giovedì 4 dicembre 2014, ore 20
Ristorante Il Cigno, Mantova
Cena dell’Associazione.

Mercoledì 3 dicembre 2014, Foyer del Sociale.
Presentazione del libro di Marco Sguaitzer, Senza Limite Alcuno.

http://www.imurr.com/wishlist-i-murr-x-charity-senza-limite-alcuno/

http://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2014/12/03/news/l-inno-alla-vita-di-sguaitzer-e-boninsegna-gli-dona-la-maglia-della-nazionale-1.10428280

FanPage Facebook

Blog

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) chiamata anche Morbo di Lou Gehrig, malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una Malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale (i motoneuroni), responsabili dei movimenti della muscolatura volontaria.

La SLA colpisce sia i motoneuroni che si trovano nella corteccia centrale o corticale, che attraverso prolungamenti trasportano il segnale nervoso dal cervello al midollo spinale, sia i motoneuroni che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli. Quando l’organismo non è più in grado di compensare la perdita dei motoneuroni distrutti, la malattia inizia a manifestarsi.

La particolare drammaticità della SLA è dovuta al fatto che, sebbene i muscoli smettano di funzionare, tutte le altre funzioni neurologiche restano intatte : il paziente rimane perfettamente lucido, prigioniero in un corpo che diventa progressivamente immobile.

Non si conoscono le cause della SLA, sebbene sia considerata riconducibile a una molteplicità di cause. Tra quelle più plausibili si annoverano una predisposizione genetica, l’eccesso di glutammato, carenza di fattori di crescita, fattori tossico-ambientali diversi e altre ancora.

La SLA colpisce soprattutto adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con più frequenza dopo i 50 anni. In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa sei-otto ammalati ogni 100.000 abitanti (fonte : AISLA).

Oggi la SLA è una malattia incurabile. L’unico farmaco che si è dimostrato in grado di rallentare la degenerazione dei motoneuroni è il riluzolo. Negli ultimi anni si sono moltiplicate le ricerche di una cura, ma anche di farmaci capaci di migliorare la qualità di vita del paziente nelle sue funzioni vitali (alimentazione, respirazione…)

E-mail: info@noallasla.it

Facebook- Fan Page: http://www.facebook.com/MarcoS.NoallaSLA?fref=ts